2017年世界血友病日主題：傾聽她們的聲音——讓我們一起關注和支援數百萬患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性
2017年是第29個世界血友病日。
2005年 接種疫苗——預防甲肝和乙肝
2006年 治療機會均等
2007年 理療和鍛鍊讓生活更精彩
2008年 算我一個
2009年 讓我們一起關懷
2010年 共同努力實現人人享有治療
2011年 積極行動，努力實現人人享有治療
2012年 共同努力，縮小差距
2013年 五十年推進治療，努力縮小差距
2014年 發出你的聲音，疾病因你而改變
2015年 相互支撐，共建家園
2016年 人人享有治療
血友病介紹血友病簡介：(hemophilia)是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏症或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是傳統的血友病;血友病己又稱凝血因子Ⅸ缺乏症或血漿凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏症、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最爲常見，尤其血友病甲，約佔85%，其次是血友病乙，最少見的是血友病丙。
遺傳情況：
①男性患者與正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均爲傳遞者。
②女性傳遞者與正常男性婚配，所生男孩可爲血友病患者，也可以是正常，而女孩一半爲傳遞者，一半爲正常。
③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率爲50%，也就是說所生的男孩約有1/2爲正常，所生女孩中，可有血友病，也可有傳遞者。
2017世界血友病日宣傳活動總結20xx年“世界血友病日”系列公益活動在4月17日“世界血友病日”正式啓動。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見的表現是出血，這會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反覆出血得不到及時治療，患者還可能出現關節畸形並導致殘疾。而發生在關鍵部位的出血，如顱內出血、喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。據統計，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。
作爲一種罕見病，血友病的病情是可以透過藥物進行控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由於需要終生服藥，使許多低收入家庭難以負擔，許多家庭把血友病孩子留在家裏，以避免運動造成的傷害，因此導致許多血友病孩子失學。
爲喚起全世界對血友病的關注，世界血友病聯盟確定自1989年起，將每年4月17日作爲“世界血友病日”，以喚起大衆對於血友病的正確認知，併爲血友病患者提供支援和幫助。2015年是“世界血友病日”設立的第27年，今年的主題是“Building a Family of Support”，意爲“相互支撐，共建家園”。在這個大主題之下，主辦方將陸續開展多場大型公益活動，透過宣傳普及血友病知識，讓公衆瞭解和關注血友病，從而聚集更多社會力量，爲血友病患者提供切實幫助。
20xx年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛生和計劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總局、中國全國婦女聯合會、中國民主建國會北京市委員會、政協北京市朝陽區委員會、中國婦女發展基金會、中國少年兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關愛中心和“有愛有未來“外企志願行動等機構的共同關注和參與，諾和諾德(中國)製藥有限公司爲活動全程提供了支援。
中華少年兒童慈善救助基金會祕書長王林表示，兒慈會一直致力於改善少年兒童的生存狀況，爲包括血友病在內的困難兒童提供救助。我們希望，透過“世界血友病日”系列公益活動，讓更多公衆能夠參與進來，共同應對罕見病，幫助更多的孩子。
3月30日，一個名爲#最強支撐#的話題活動在新浪微博正式展開，關心血友病的朋友可以透過新浪微博，參與這項旨在喚起公衆關注血友病的公益活動。您可以與朋友、家人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，併發布在#最強支撐#的微博話題裏，就是對血友病患者最大的支援和幫助。
與此同時，北京血友之家罕見病關愛中心與公益夥伴合作正式開通了位於新浪、騰訊和支付寶的公衆募捐平臺，接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用於血友病患者及家庭的救援和幫助。
4月17日，“世界血友病日願望樹”活動啓動，來自全國各地99個血友病患者的微願望正式發佈，接受公衆認領。以“願望樹“爲主題的微信公益傳播活動將同步進行，將有更多的愛心朋友用微信轉發的方式，幫助血友病患者傳遞願望。“願望樹“活動的參與情況和認領結果，將在5月10日向社會公告。
5月10日，20xx年“爲愛而走”慈善健走活動將在北京奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業的員工志願者將以健走的方式，呼喚社會關注，爲血友病患者和家庭募捐。活動現場還將舉辦以義演、義賣爲中心的慈善嘉年華活動，來自不同企業和機構的志願者將透過這場公益盛會，共同爲血友病吶喊、加油。
作爲20xx年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外企志願者協會(FESCO)、北京電視臺生活頻道、新浪公益、騰訊公益、優酷公益、“大愛醫生”公益傳播聯盟、賽默飛世爾科技(中國)有限公司等機構爲活動的組織和宣傳提供了大力支援和幫助。
新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病羣體，用我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關注和幫助。
北京電視臺《生活面對面》主持人王倩表示，血友病是罕見病的一種，因爲罕見，所以難以得到公衆的關注。希望更多觀衆能夠透過北京電視臺《生活面對面》欄目，瞭解血友病和“世界血友病日”，把更多的關注和愛心傳遞給血友病的孩子和他們的家庭。
相互支撐，共建家園。20xx年“世界血友病日“將與各合作方及公益夥伴共同努力，推進公衆對於血友病的瞭解和認知，促進全社會對於血友病的關注，幫助血友病患者和家庭獲得更多的支援和幫助。讓我們共同關注每一個微小需求，有愛就有未來。
