和所有新出生的寶寶一樣，布勞迪·柯蒂斯（Brody Curtis）受到了無微不至的照顧。但是對於布勞迪的父母，這種輕柔和無微不至不僅僅是因爲愛，它還有另一層意義：他患有罕見的胎兒水腫綜合徵（Bart＇s Syndrome）。
痛苦的疾病：布勞迪的口腔和舌頭上長滿水泡，身上也仍然有多處傷口[更多圖片]
新浪科技訊 北京時間6月30日消息，新生寶寶布勞迪·柯蒂斯(Brody Curtis)患有罕見的胎兒水腫綜合徵(Bart's Syndrome)。 當他出生時，布勞迪的身上幾乎沒有面板，小布勞迪的面板只要輕微觸碰就會起泡甚至導致面板的整個脫落。
嬰兒的母親赫斯(Heather)告訴美國廣播公司(ABC)的記者說：“他看上去幾乎像是三度燒傷。醫生們幾乎可以直接看到他的大腦。”
出生後他被立即送入重症監護室，隨後又被轉往肯塔基州的兒童醫院，在那裏他度過了27天。
現在布勞迪已經出院回家，但他的手臂和腿部面板依然發育不好，因此他只能被用毯子裹着，避免不必要的摩擦接觸。每天，他的父母都要花上一個小時更換包裹他的毯子，並且爲他擦拭消毒軟膏以避免傷口感染。
即使是他身上已經長好的面板也是異常脆弱，非常容易脫落。除此之外，布勞迪的口腔和舌頭上也長滿水泡，這是這種怪病的特徵之一。
胎兒水腫綜合徵是一種遺傳疾病，其發生機率不到100萬分之一。這是一種被稱爲大皰性表皮鬆解症(EB)的面板疾患的最嚴重類型。
並且更糟的是，這種病的預後非常差。他的母親，一位高中數學教師坦言：“我們當然知道這些，我們知道他可能會因爲不同的原因很早就夭折，也知道這種病可能會引發面板癌。有的患者還出現了失明和畸形的症狀。”
目前醫學界還沒有治療這種病的有效療法，醫生們所能做的，僅僅是給孩子纏上繃帶，阻止進一步的感染造成面板損傷而已。
醫生們也不知道小布勞迪的面板是否還能生長完好，但是孩子的爸爸媽媽非常希望他們的寶寶以後能過上正常孩子的生活。
她告訴美國廣播公司記：“他平時不會表現出任何痛苦，只有在我們給他換包裹他的毯子的時候纔會大哭。現在他好多了。他身上現在都正在恢復，除了他的左腿還是不行之外。他的面板正在生長，他身上的傷口開始癒合，沒有之前那麼多了。”
布勞迪的父母先前都並不知道他們攜帶有造成胎兒水腫綜合徵的遺傳基因。他們兩人身體都非常健康，並且布勞迪的姐姐麥肯娜(Mckenna)也很健康。
費城托馬斯·傑斐遜大學面板醫學系的朱尼·烏託(Jouni Utto)博士表示：“大皰性表皮鬆解症所屬的疾病的嚴重程度會有很大的差異。在最嚴重的情況下，嬰兒在出生後數天至數星期就會夭折。”
他說：“孩子的面板根本沒有任何功能，或者他們可能會遭遇嚴重的感染，並最終導致嚴重的營養不良，以及某些類型的惡性鱗狀細胞癌。”
而那些症狀較輕的患者，他們可能僅僅是在手上和腿部出現一些水泡而已。
而現在，布勞迪的父母所能做的，只是儘可能地照顧好他，並且爲他祈禱，希望孩子儘早康復。
柯蒂斯夫人說：“我們希望布勞迪將是幸運的孩子，希望他能康復起來，長大後也能和別的孩子一樣過上正常的生活。”
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